31/10/2011 - Lilia Pinto Martins.

"História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil."

Lilia Pinto Martins nasceu em 1939 e é natural da cidade do Rio de Janeiro. Teve pólio com 2 anos de idade. Lilia é formada em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio). Em 1987, fez curso de especialização em Psicologia Médica. Logo depois de se formar, foi trabalhar no Setor de Psicologia da Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR). Em 1975, participou da fundação do CLAM/ABBR, o Clube de Amigos da ABBR, da qual foi presidente, e que publicava o informativo O Clandestino. Foi uma das fundadoras da Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ), em 1977, da qual foi presidente até 1979. Foi coordenadora da Unidade de Psicologia da ABBR de 1990 a 1997. Ainda em 1990, foi coordenadora do Setor de Desenvolvimento Humano e Científico do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), instituição da qual foi membro fundador em 1988. Em 1997 tornou-se presidente do CVI-Rio.

Atuação profissional e ingresso na ABBR.

Entrevistador: Qual é o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?

Lilia Pinto Martins: Meu nome é Lilia Pinto Martins. Nasci em 1º de abril de 1939, aqui no Rio de Janeiro. Sou carioca. Eu tive a pólio em 1941, mais ou menos. A ABBR, que é um grande centro de reabilitação aqui do Rio, só foi inaugurada em 1958, quer dizer, eu já tinha quase 20 anos. Nesse período é que começaram a surgir as grandes instituições de reabilitação: a AACD em São Paulo, a ABBR aqui no Rio. Aí começou a haver mais circulação dessa intervenção terapêutica. Não havia o que fazer: ou a pessoa tinha condição e bancava por conta própria ou, então, não havia nada.

Terminei a faculdade em 1965. Naquela época, um dos diretores da faculdade fez um encaminhamento decisivo na minha vida. No período final do curso, nos dois últimos anos, a gente tinha de cumprir um programa de estágios, e ele me encaminhou para a ABBR. Ele conversou comigo e achava que era uma indicação interessante para que eu pudesse entrar em contato com o Centro, convivendo com pessoas com deficiência, eu mesma na minha situação de poder ser uma pessoa mais identificada com o público. Comecei o estágio na ABBR e até o final do curso frequentei esse estágio. Por incrível que pareça, foi o estágio que, na verdade, possibilitou minha carreira profissional.

Dois anos depois de me formar, recebi um convite para trabalhar na ABBR. Todo o meu desenvolvimento foi em torno disso. Para mim se abriu um leque enorme. Eu me empenhei e desenvolvi o meu trabalho e a minha compreensão sobre a deficiência em torno desse trabalho e da minha própria experiência de vida. Foi uma coisa muito relacionada.

Daí eu comecei a me interessar em estudar essa questão da deficiência, fiz vários trabalhos e os apresentei em congressos. Ao mesmo tempo, mais ou menos em 1975, comecei, também, a ter contato com o movimento, e o primeiro foi dentro da própria ABBR.

A ABBR foi um espaço muito importante; eu tenho a melhor lembrança, apesar de que hoje em dia já não existe mais nada do que era na época. Foi um ponto de formação mesmo, porque naquele período havia uma escola para formar os profissionais - os fisioterapeutas, os terapeutas ocupacionais que trabalhavam na ABBR eram formados dentro da própria escola de reabilitação.

Foi um período de muita troca porque as pessoas que estavam em formação, faziam estágios na própria ABBR e havia uma integração, um envolvimento desses formandos com a instituição. E ali já havia o público-alvo, havia as pessoas em reabilitação para estagiar, para trabalhar, para criar uma identidade com aquele trabalho. Foi um grupo de profissionais de excelente qualidade na época; a escola formou grandes profissionais. Os estagiários se envolviam com os pacientes: o local de formação era o local da prática.

A criação do Clube de Amigos da ABBR (CLAM/ABBR) e a crítica ao modelo médico na abordagem da deficiência.

A ABBR, inicialmente, foi criada para atender crianças com sequelas de pólio. Era a época das grandes epidemias e havia muitas crianças de todo o Brasil com sequela de pólio. Ali havia um cabedal de conhecimentos e de experiências, e as pessoas estavam envolvidas o tempo todo, se formando e, ao mesmo tempo, se integrando aos atendimentos. Isso deu uma fisionomia muito especial ao trabalho e talvez tenha ensejado esse ambiente mais descontraído, de muito envolvimento e investimento. Acabou que isso repercutiu, em 1975, mais ou menos, quando foi criado o CLAM/ABBR, que era o Clube de Amigos da ABBR.

O CLAM tinha um sentido subversivo até mesmo no nome do jornal: O Clandestino. Foi um grupo de pacientes internos que se reuniu em torno de uma profissional do serviço social e tomou a frente na formação desse clube, que tinha três objetivos principais: lidar com as questões internas do hospital; ter acessibilidade, que na época eram denominadas de barreiras arquitetônicas; e emprego, a questão da reabilitação profissional, com o sentido como é hoje tratada a empregabilidade, só que no modelo médico.

Para mim, esses três focos acompanharam o movimento posterior, que surgiu com a formação de associações. O CLAM, daqui do Rio, foi o incentivador para todo o movimento político que veio depois, porque desse grupo inicial se formaram as principais lideranças do movimento: José Carlos de Moraes, de Pelotas, no Sul, e que é médico e que na época estava internado em reabilitação na ABBR; Paulo Roberto Guimarães Moreira, estudante que depois se formou em filosofia e trabalhou em informática; Celso Lima; Izabel Maior depois, que agora é a coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE); Rosangela Berman Bieler, que também foi uma forte liderança no Rio e uma das fundadoras do CVI-Rio. Foram tantas pessoas... Algumas se destacaram e continuaram no movimento político.

Mas na época esse clube deu uma virada na ABBR, que era uma instituição muito tradicional, com muitos regulamentos, uma disciplina rígida de hospital. Esse grupo revolucionou as estruturas. Eu, inclusive, fui a presidente da segunda gestão.

Entrevistador: Havia outras instituições com espaço para discussões políticas, como aconteceu na ABBR?

Lilia Pinto Martins: Não, porque a discussão política na ABBR se deu por conta da formação do CLAM/ABBR. Era o modelo da época, o modelo médico: uma equipe de profissionais de saúde tinha a responsabilidade de um saber, de um conhecimento, e a pessoa com deficiência não participava ou participava muito pouco, no máximo acompanhava, mas não tinha condição de modificar o tratamento. Não é que as coisas fossem por maldade, por crueldade - aqueles médicos insensíveis. Era uma coisa de poder: havia um poder médico que devia ser respeitado acima de qualquer coisa. O modelo médico da época dava certo anonimato à pessoa: ela não estava ali como pessoa, mas como paciente. E o nome já diz tudo: tem de ser paciente para muita coisa. E há uma passividade de estar ali submetido ao tratamento, logo a pessoa que tem muito a dizer.

O CLAM mexeu muito nessas relações hospitalares, entre os pacientes, entre as pessoas, principalmente as internadas. Nesse sentido comportamental é que talvez tenha havido uma grande mudança. Afora que propiciou o contato com o mundo externo, porque as pessoas ficavam ali imobilizadas. Quem tinha família aqui no Rio ia para casa no fim de semana, mas quem não tinha ficava internado o tempo todo. Então, o CLAM começou a mexer nisso, a fazer excursões, a propiciar atividades esportivas com outros clubes. Isso teve uma importância vital porque começou a haver entre as pessoas uma comunicação muito grande do que fazer, de como buscar recursos.

Quer dizer, essa comunicação entre as próprias pessoas com deficiência foi um grande impulsionador para esse modelo atual do Movimento de Vida Independente, que coloca a pessoa como o principal foco da atenção e da responsabilidade: você é que tem a responsabilidade sobre sua própria vida, é você quem decide.

Entrevistador: Houve atrito entre o CLAM e a ABBR?

Lilia Pinto Martins: O CLAM acabou dentro da ABBR. Ele não sobreviveu porque havia uma liderança no início muito forte que partiu para outros espaços: Fidelis Bueno, José Carlos Oliveira de Morais, Celso Lima, Paulo Roberto Guimarães Moreira e Izabel Maior. Como eu disse, esse grupo inicial foi o principal formador das associações que se criaram, mas não digo que tenha sido o único. No Rio, vários outros grupos se formaram nessa época, porque no Brasil foi uma época de formação desses grupos para contestar a ditadura. Enfim, foi um período em que começaram a se fortalecer os grupos da sociedade civil.

Vejo o CLAM como uma experiência muito enriquecedora. Se na época a instituição ABBR tivesse acompanhado um pouco esse movimento, poderia ter reformulado muito as bases da concepção em torno da pessoa com deficiência, que não deveria sair de sua condição de receptor da ação de fora, de outros. Nós tentamos, de certa maneira, criar uma comunidade em que houvesse a participação não somente da equipe de profissionais, mas de serventes, de atendentes, de enfermeiros, do pessoal de cozinha, enfim, agregar mais as pessoas, mas não houve possibilidade. O CLAM foi uma força muito grande de reivindicação e houve conflitos sérios com o nosso jornal, porque a gente fazia artigos muito polêmicos.

Eu, nesse período, como profissional e militante iniciante, fiquei muito dividida. Foi uma época muito difícil, porque ao mesmo tempo eu estava nessa reivindicação por situações novas, mas não a ponto de me degolar como profissional, porque, senão, eu receberia uma demissão sumária. Mas a coisa chegou a ser muito forte, foi um momento de muitos conflitos e, portanto, a mais rica da instituição. Depois, isso tudo voltou à estaca zero.

Entrevistador: Mas vocês saíram para o movimento.

Lilia Pinto Martins: Saímos.

A fundação da Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro - ADEFERJ.

Entrevistador: Essas pessoas participaram da fundação da ADEFERJ?

Lilia Pinto Martins: Foi todo esse grupo do CLAM: Rosangela, eu, Zé Carlos, Celso, a própria Izabel Maior. Todas essas pessoas partiram para a ADEFERJ. A ideia inicial foi até minha. Quando eu era presidente do CLAM, mantive um contato muito constante com o ex-presidente, Fidelis Bueno, que era paciente, mas também era uma pessoa muito politizada e que deu uma contribuição fantástica no início do CLAM. Foi ele que incentivou e foi o fundador do CLAM. Eu levantei a possibilidade, mas nem sabia que nome dar; criar algo que eu não sabia o que seria: um clube, uma associação, enfim, uma organização que pudesse dar conta do que a gente reivindicava dentro da ABBR, mas em uma situação mais ampla, que saísse daqueles portões para uma coisa mais social. Fidelis Bueno me deu todas as ideias e a orientação para a formação dessa associação. Houve, também, participação grande de Flávio Wolff, que tinha participado do CLAM e foi uma das pessoas que constituiu a primeira diretoria da ADEFERJ.

Mais tarde veio Maria Paula Teperino, que tinha sido, junto com um grupo de outras crianças da época, uma das crianças que, digamos, eram as clientes básicas para a formação da ABBR. Desse momento também havia Vera Bayma Fernandes e Conceição Coussat. Era uma turma bem característica desse período, que cresceu em torno da ABBR e depois, já pessoas adultas, participaram no movimento.
A ADEFERJ foi em 1977. Antes já havia os clubes, como o Clube dos Paraplégicos, o Clube do Otimismo, mas que não tinham essa característica política - eram clubes esportivos ou, então, abrigos.

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.

Entrevistador: Como a notícia do AIPD chegou para vocês?

Lilia Pinto Martins: Em 1980, iniciaram-se reuniões específicas para trabalhar o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Eu participei de comissões do Estado, mas havia também o movimento nacional. O AIPD foi um catalisador para o fortalecimento das associações.

Entrevistador: Vocês foram chamados ou convocaram: "Vamos nos unir em uma Coalizão Nacional de Entidades de Pessoas com Deficiência"?

Lilia Pinto Martins: Eu sei que foi uma grande ousadia. A gente não tinha elemento nenhum, só o desejo e a vontade muito grande de formar um evento dessa natureza, porque na época nós não tínhamos apoio de nada, nada. Esse encontro foi muito importante por isto: foi o primeiro encontro de cunho nacional em um momento em que ainda era muito difícil.

Entrevistador: Quais eram as discussões que vocês faziam nesses encontros?

Lilia Pinto Martins: Já naquele período a gente discutia muito entre ter entidades específicas para cada área de deficiência ou participar de um movimento comum. Não conseguimos muito, nessa época, agrupar porque havia necessidades muito prementes em cada área. Não queríamos marcar as diferenças entre nós, mas as reivindicações eram muito setorizadas. Hoje em dia se trabalha muito mais pela ideia da inclusão.

Os principais tópicos sempre foram nessas questões: a acessibilidade e a questão do mercado de trabalho, que nós chamávamos de reabilitação profissional, sempre foram pautas muito forte para todos nós. Havia muita exploração no mercado de trabalho. Por exemplo, o Clube do Otimismo e dos Paraplégicos abrigava pessoas que não tinham recursos e, ao mesmo tempo, propiciava jogos entre as equipes de basquete. Os jogos de basquete foram os primeiros eventos a reunir as pessoas com deficiência aqui no Rio. Ao mesmo tempo, essas pessoas vendiam balas. A gente brigava muito por essa questão da dignidade da pessoa com deficiência e dos seus direitos.

Não havia legislação alguma e começou a haver por meio do movimento. Na Assembleia Constituinte, foram elaborados os primeiros capítulos da Constituição, que contemplaram a questão da deficiência, isso em 1988, bem mais adiante. Mas a discussão sobre legislação já ocorria, tanto é que em 1988 havia uma base de reivindicação muito firme, que possibilitou esse lobby dentro da Assembleia Constituinte. Foi uma consequência do movimento.

Entrevistador: Havia uma hierarquização de representação?

Lilia Pinto Martins: Rio e São Paulo eram os principais eixos. Recife também, por meio de certas figuras - Messias Tavares e Manuel Aguiar. Isso foi muito forte. Que eu me lembre, foram mais esses Estados, inicialmente.

A discussão, no fundo, era sobre direitos humanos. Era uma tentativa de dar voz e representação a um grupo que sempre foi muito excluído. Isso era geral, não havia diferença entre as áreas porque todo mundo estava querendo uma representatividade. E que houvesse o cumprimento dos direitos que a gente tinha como cidadãos, como pessoas que estavam atuando, que eram ativas, que tinham compromissos como cidadãos e que também deveriam ter esses direitos.

Entrevistador: A Coalizão surgiu com o objetivo de criar uma luta única, mas isso efetivamente não aconteceu...

Lilia Pinto Martins: O movimento único, que eu poderia caracterizar, era neste sentido: dar uma existência para as pessoas com deficiência, dar uma representatividade, ter direitos assegurados para esse segmento, sair de uma condição de invisibilidade, o que ainda é um dos nossos focos atuais. Essas coisas não se transformam do dia para a noite.

Essa questão de ter 30 ou 40 anos de movimento, infelizmente, ainda é pouco, apesar de ter sido uma longa jornada para nós que a percorremos. Parece que é toda uma história para a coisa estar consolidada, pelo menos a expectativa era esta: que a gente ainda pudesse viver, nos dias atuais, certas mudanças que tornassem nossa condição de vida mais tranquila, mais considerada, mais representada. Mas ainda não é o suficiente, é muito pouca mudança, ainda, em termos de uma cultura.

O surgimento das federações por área de deficiência.

Entrevistador: A partir de 1984 surgiram as grandes federações nacionais.

Lilia Pinto Martins: A ONEDEF ainda existe, ainda participa, a FENEIS também, mas não mais com a fisionomia com a qual elas foram criadas. Antigamente, as federações eram mais para movimento político, e a FENEIS, me parece, agora, é mais ligada à prestação de serviços.

A ONEDEF já teve mais poder, mais força. Atualmente, eu não considero que ela tenha essa representatividade. Quer dizer, o Movimento das Pessoas com Deficiência não se sente representado pela ONEDEF, não sei se estou sendo injusta, mas tinha um peso na ocasião. Foi uma grande ousadia, na época, porque ainda era muito incipiente para os movimentos estarem se fortalecendo, as organizações eram na base de um grupo de pessoas, e esse grupo lutando entre si. Aqui, no Rio, nosso movimento era contestado por outras organizações que já existiam; nós éramos considerados de elite.

A ADEFERJ sempre foi considerada uma organização de elite porque batalhávamos pela acessibilidade, mas havia gente que não estava podendo sair de casa, não tinha moradia, não tinha esgoto nem saneamento. Havia grupos de pessoas com deficiência que queriam ficar como estavam. Essas instituições que se interessavam em manter as associações como eram achavam que éramos elitizados porque éramos um grupo mais intelectualizado, que tinha uma visão mais ampla e buscava coisas que não eram para nós. A gente reivindicava para todos, no sentido de que se mexesse com a estrutura toda.

Entrevistador: E as federações, em 1984?
Lilia Pinto Martins: A Coalizão deu ensejo a esse desenvolvimento. As federações surgiram em uma época em que se tentou expandir o movimento em nível nacional. E, na época, foi uma coisa muito ousada, porque a gente não tinha base nenhuma para estruturar essas federações. Se hoje em dia, com toda a comunicação que existe - internet, redes, comunicação em rede -, [é difícil], naquela época não havia nada disso. E as diretorias eram formadas por pessoas de vários Estados.

Essa conjugação de esforços foi muito válida na época. Foi uma tentativa de ampliar o movimento e começar a ter estruturas para cada área especificamente, com uma representação mais em nível nacional. Mas isso não se sustentou. Funcionou, durante algum tempo houve esse poder, mas, como eu disse, esse poder acabou se diluindo. Não é que todas (as federações) tenham desaparecido, mas perderam muito da característica inicial.

A mobilização para a Constituinte e a criação do CVI-Rio.

Entrevistador: Como se deu a organização e a articulação do movimento para a Constituinte?

Lilia Pinto Martins: Foi incrível. Foi uma época interessante porque, ao mesmo tempo em que o movimento estava fortalecido o suficiente, com toda essa estrutura montada, o desenvolvimento e a ramificação se estendendo em nível nacional por essas federações, aqui no Rio, principalmente, nesse período houve a desativação do movimento, não sei se por conflitos entre associações e grupos que pensavam diferentemente e que tinham outras propostas.

Todas as lideranças estavam desgastadas, não conseguíamos a renovação das nossas lideranças, tanto é que a ADEFERJ foi extinta. O grupo que fundou o CVI-Rio - eu, Rosangela e Sheila Salgado - ficou com a responsabilidade da herança da ADEFERJ.

Foi um momento muito produtivo, muito positivo politicamente no País. Foi uma época de retomada da democracia, de Assembleia Constituinte com uma grande participação do movimento de pessoas com deficiência. Mas, em relação à deficiência física, nós não participamos muito da Assembleia Constituinte; os cegos participaram mais. O movimento dos cegos é que realmente fez um lobby incrível.

Entrevistador: No caso do Rio de Janeiro, a participação maior na Constituinte foi dos cegos?

Lilia Pinto Martins: Sem dúvida: Maurício Zeni, Hercen Hildebrant, Antônio Carlos Hildebrant. Essa turma era de briga mesmo, e foi um movimento muito importante.

O grupo que fundou o CVI-Rio estava buscando outras opções, e saímos um pouco desse movimento político. Não que o CVI-Rio não tenha essa característica, mas ele, em si, traz como principal objetivo um trabalho em relação à inclusão social das pessoas com deficiência.

No final das contas, os CVIs foram sendo criados e desenvolvidos ao longo do tempo e houve a criação do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente, o CVI-Brasil. Temos uma representação nacional que, atualmente, temos de fortalecer, ao termos até assento no CONADE com representação nas subcomissões, mas que ainda não está suficientemente fortalecido para ser usado como recurso. Não estamos podendo, ou não sabendo, ou não conseguindo, usar esse recurso de ser, talvez, uma das primeiras organizações de pessoas com deficiência a ter uma representação nacional.

Antes, o que havia em nível de Federação, além da FENEIS, que tem uma representação na área da deficiência auditiva, são as instituições como a APAE e as Pestalozzis, que têm essa representação pelo número de entidades que são desenvolvidas.

Entrevistador: Pela capilaridade.

Lilia Pinto Martins: Uma capilaridade! A APAE então tem uma capilaridade incrível, em qualquer município existe uma APAE. Mas com outra visão, a visão de uma instituição para pessoas com deficiência, e não é a representação pelas próprias pessoas com deficiência.

Está acontecendo um movimento de vida independente que são as pessoas não ligadas aos CVIs, mas que estão participando das mesmas propostas e de acordo com a mesma visão política e ideológica. E todos do movimento de vida independente estão trabalhando basicamente a questão da inclusão, tanto de acessibilidade na comunicação, na informação para cegos e surdos, na acessibilidade física para pessoas com deficiência física, no transporte. São pessoas que estão muito vigilantes, muito atentas e articuladas com outras associações ou federações. Há uma pessoa aqui no Rio com uma articulação fantástica, da Federação da Síndrome de Down; não é uma pessoa com deficiência, mas tem uma filha com síndrome de Down. Ela trabalha e se articula muito - Cláudia Grabois. Ela é ativíssima. E algumas pessoas criadas dentro do movimento dos CVIs - por exemplo, Ana Paula Crosara Resende, advogada que está representando a OAB no CONADE. Essas pessoas estão nos CVIs ou ligadas ao movimento de vida independente e se articulando com ááreas governamentais, influindo nas políticas públicas.

Participação nas áreas públicas e governamentais.

A criação da CORDE.

Entrevistador: Como você avalia a aproximação do movimento com o Poder Público, até mesmo na participação em conselhos e coordenadorias?

Lilia Pinto Martins: Houve uma época em que a gente era contra; falou em governo, sou contra. Era uma instância contra a qual devíamos estar sempre em conflito para fazer exercer nossos direitos, criar uma legislação própria. Era uma oposição mesmo. A própria criação da CORDE em 1986 é exemplo disso. É uma opinião pessoal, mas vou me arriscar: a CORDE foi criada e foi colocada uma pessoa fora da área de deficiência, o que na época achávamos impraticável. Não que tivéssemos uma pessoa para indicar, mas achávamos que devia ser uma pessoa representativa do movimento. Foi um balde de água fria o fato de Teresa d’Amaral ser a primeira presidente da CORDE.

Nós não tínhamos nenhuma afinidade com a CORDE, era uma coisa que estava no governo bem distante das nossas propostas e até com uma política na qual a gente não se sentia representada.

Entrevistador: Mas, na concepção do órgão em si, não houve uma discussão com o movimento, uma participação?

Lilia Pinto Martins: Não, foi uma criação de cima para baixo, apesar de haver todo o embasamento de criar políticas públicas favoráveis às pessoas com deficiência. Mas não fomos chamados, o movimento não foi considerado. E nessas alturas, em 1986, já tínhamos avançado muito no movimento; não era para sermos desconsiderados.

Nessa época, nós vimos a CORDE como mais um órgão do governo que tínhamos que confrontar, questionar. E a nossa posição ainda não era muito de ligação com a coisa pública, com os órgãos de governo, porque o governo era nosso opositor. Esse confronto foi muito presente nesses primeiros anos, e isso ficou muito claro na Assembleia Constituinte, em que se formou um verdadeiro lobby para que tivéssemos as garantias na Constituição, porque senão não sairia. Começamos a ter uma ligação maior com a CORDE já na gestão da Maria de Lourdes Canziani. Foi o início do CVI-Rio, no princípio da década de 1990.

E, nesse encaminhamento, hoje vejo a CORDE de outra maneira. Izabel Maior está fazendo uma boa administração na CORDE, principalmente porque o movimento acabou entrando na CORDE. Hoje há uma articulação muito grande entre o que a CORDE determina de políticas públicas com uma escuta às reivindicações da sociedade civil. Principalmente agora, na Convenção, foi uma prova muito flagrante de como houve essa conciliação, essa união de forças porque a batalha para a Convenção ser aprovada e ratificada como emenda constitucional foi uma luta muito grande na qual entraram a CORDE, o CONADE e a sociedade civil.

Por exemplo, a Lei das Cotas. Eu sou totalmente favorável à Lei das Cotas como uma ação afirmativa. Ela desperta a consciência sobre uma realidade que já existe há muito tempo: a de exclusão das pessoas com deficiência do mercado de trabalho. Deve existir ainda? Deve. Por todo o tempo? Não! Agora, no momento, a gente tem de se dar conta de outra realidade: as empresas estão argumentando que não encontram pessoas qualificadas para o mercado de trabalho. Isso é uma resistência das empresas? Pode ser. É um jogo para acabar a Lei das Cotas? Pode ser. Agora é também uma realidade sobre a qual a gente tem que se debruçar e trabalhar, a meu ver, com o favorecimento das próprias empresas que estão sendo chamadas a essa responsabilidade social.

Não creio que seja somente responsabilidade das pessoas com deficiência lidarem com essa realidade, quer dizer, elas mais uma vez estariam sendo culpabilizadas por uma questão que é da sociedade também. Se configurarmos uma realidade que conhecemos há muito tempo, de que os brasileiros, de modo geral, estão pouco qualificados, com pouca escolaridade, pouca profissionalização, não vamos dar conta desse povão que está lá e que é formado por pessoas com deficiência. Por outro lado, não são as empresas, coitadinhas, que não têm as pessoas qualificadas, que vão ficar justificadas por não cumprirem o seu papel. Agora é momento para fortalecer a ideia de que as empresas que estão assumindo essa responsabilidade assumam, também, o compromisso de propiciar treinamento e qualificação para formar os seus futuros profissionais.

A Filosofia de Vida Independente.

Entrevistador: Como vocês se aproximaram da filosofia da vida independente?

Lilia Pinto Martins: Já tínhamos, naquele momento, a ideia de que queríamos criar uma organização que não estivesse mais dentro daquele aspecto político de reivindicação. Nessa época, coincidiu que Rosangela ganhou um prêmio que lhe deu condição de ir aos Estados Unidos. Lá ela teve oportunidade de visitar os Centros de Vida Independente, que já existiam.

Os Centros de Vida Independente dos Estados Unidos foram criados na década de 1970. Em 1972 foi fundado o primeiro, de Berkeley. Ela conheceu e se encantou com a ideia, com a ideologia que estava por trás e a trouxe para cá. Foi construído um projeto que ela apresentou à Ashoka - ela ganhou um prêmio da Ashoka como figura líder em empreendedorismo pelo projeto do CVI-Rio -, e nós fundamos o Centro.

Nos primeiros tempos, o CVI-Rio funcionava no escritório da Rosangela, uma sala que ela alugava e onde ela desenvolvia seu trabalho como jornalista. Com o prêmio da Ashoka, ela começou a bancar as primeiras iniciativas do CVI-Rio. Foi por meio desse recurso que pudemos alugar uma sala na Tijuca e estabelecer a nossa sede com material e com uma pessoa secretariando. E começou toda a nossa história. Nós viemos para a PUC em 1991 porque o professor Ripper conseguiu um espaço para nós.

Entrevistador: O CVI-Brasil é um Conselho Nacional que congrega a rede dos CVIs do Brasil. Você considera que houve a consolidação dos CVIs ou que ainda há desafios a superar?

Lilia Pinto Martins: Muitos desafios. O Conselho Nacional é uma estrutura que nos permite ter uma representação em nível nacional, mas que, ao mesmo tempo, é muito difícil administrar, porque é composto por uma diretoria em que cada um de nós é de um Estado. A presidente, atualmente, é Kátia Ferraz, de Belo Horizonte, a outra é de Campinas, temos nós aqui no Rio, eu e Geraldo Nogueira, e Regina Atalla em Salvador. Nós nos reunimos virtualmente, via Skype, e com dificuldade muito grande de ter recursos, inclusive para deslocamento.

A base do Conselho Nacional seria favorecer a formação de novos CVIs e garantir ou dar apoio àqueles que já estivessem formados. Isso, na realidade, não está acontecendo porque o recurso financeiro está difícil para qualquer um dos CVIs se manter. Alguns já têm uma estrutura bem sustentável, mas nem todos têm, e é sempre uma dificuldade muito grande conseguir pessoas para renovação.

Entrevistador: E o fato de o CVI ter assento no CONADE?

Lilia Pinto Martins: É muito importante. Quer dizer, as pessoas representativas do movimento estão se inserindo na estrutura do CONADE. No início eram muito mais as pessoas que sempre estiveram à frente, pessoas ligadas às instituições que também cumprem o seu papel, têm uma importância e são históricas nesse desenvolvimento, mas que não são representativas do movimento. Agora a feição do CONADE está mudando. Antes, houve a presidência do Adilson Ventura, depois foi Alexandre Baroni, que trouxe uma mudança grande por ele ser da área de deficiência física e do CVI-Brasil e estar representando essa área, o que nos possibilitou esse ingresso no CONADE.

O CVI-Brasil, agora, está representado pelo Romeu Sassaki e como suplente está o Márcio Aguiar, aqui de Niterói.

Os DEFs Rio 92 e 95.

Entrevistador: Eu gostaria de falar um pouco dos encontros DEFs-Rio.

Lilia Pinto Martins: Essa foi uma época de muito investimento e de muita visibilidade do CVI-Rio, porque não foi ele sozinho que organizou os DEFs, houve uma articulação entre várias organizações e entidades governamentais - a CORDE também estava presente e deu apoio, como outros organismos internacionais. Nós trouxemos muitos convidados representativos de outros países.

E a repercussão foi que, nesse período mesmo, nós ainda tivemos outro congresso sobre Desenho Universal. Pela primeira vez foi trazida para o Brasil a ideia do Desenho Universal na questão da acessibilidade e que saiu da questão da deficiência. Aí, começou-se a falar da acessibilidade na visão do Desenho Universal. A Verônica Camisão já estava desenvolvendo o trabalho dela aqui conosco e foi uma das coordenadoras desse evento. Foram pioneiros na época não somente os serviços que prestamos, como também esses eventos internacionais que trouxeram uma visão internacional sobre a pessoa com deficiência, que incorporaram todos esses conceitos que agora estão configurados na Convenção.

Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência.

Entrevistador: Como o movimento se articulou em torno da Convenção?

Lilia Pinto Martins: A Convenção foi construída por lideranças com uma visão muito próxima à ideologia do movimento de vida independente: basicamente a ideia de considerar a pessoa antes da deficiência e de que a pessoa é responsável pelos seus desejos, por suas ações; é ela quem deve se articular como a principal figura a reivindicar ou a manifestar seus interesses, ter suas emoções, procurar suas relações.

A Convenção foi um movimento da ONU. A estruturação da Convenção foi um trabalho muito longo, de anos. Foi da ONU a organização, com a participação, creio, de 190 países. Foi uma articulação fantástica. Quem participou - eu não participei - disse que as discussões iam a detalhes, alguns muito difíceis de serem vencidos. Alguns capítulos ficaram até um pouco atrofiados em razão dessas grandes discussões e debates pelo grupo formador da Convenção, principalmente na questão da sexualidade e na questão da mulher, pois havia todos esses países que ainda castigam mulheres por adultério, que têm costumes até meio bárbaros, como circuncisão de clitóris. Foram coisas muito difíceis de serem vencidas, mas houve a tentativa de contemplar de maneira suficientemente razoável todas essas culturas que discutiram a Convenção.

O trabalho final muito progressista, muito inovador, dá uma visão muito ampla da questão e coloca certas questões em xeque. Por exemplo, o artigo 12 confere legitimidade de representação das pessoas com deficiência em assuntos legais. Isso cria uma série de mudanças em relação, principalmente, às pessoas com deficiência intelectual, as quais, normalmente, as famílias colocam juridicamente interditadas.

Os Conselhos de Direito.

Entrevistador: Como você avalia os conselhos como espaços de defesa de direitos?

Lilia Pinto Martins: A formação dos conselhos é fundamental. Em 2008, houve a Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, justamente integrando todos esses conselhos. Foi um processo em que tudo isso ganhou força. É uma maneira de melhor estruturar esses conselhos, de fortalecer e, principalmente, de as pessoas poderem falar o que quiser, levar as questões que quiserem. Mas devia haver um pouco mais de seleção porque entram, às vezes, em minúcias, em detalhes que eu não sei... Está certo, ser democrático é isso mesmo, é dar voz para todo mundo, mas com um pouco mais de seleção do que cada Conselho em níveis municipal e estadual tem a levar. Mas são mecanismos de aperfeiçoamento. É importante continuar e esses espaços serem fortalecidos.

Não estou dizendo que os conselhos são inoperantes, mas não sei se a ligação com um órgão público não enfraqueceria a ação. Como o Conselho Municipal vai ser contra a prefeitura? Não é ser contra, mas como vai pleitear uma questão que seja para criticar ou desapoiar uma iniciativa da prefeitura, do órgão municipal? O Conselho deve ter autonomia, não pode ser um órgão anexado, articulado com o governo municipal, o estadual, seja lá o que for, porque isso é que o enfraquece.

Estatuto.

Entrevistador: E o Estatuto?

Lilia Pinto Martins: Sou totalmente contra. Sou frontalmente contra, principalmente após a Convenção. Não entendo por que algumas pessoas ainda defendem a votação do Estatuto, a revisão dele, a modificação do que está em pleito atualmente. Para mim, ele não tem mais sentido, não tem! Já existe uma coisa maior do que ele.

Se você disser que as pessoas com deficiência precisam de um estatuto, eu digo que é um desempoderamento total, porque é admitir que algum órgão ainda precise tutelar, ainda precise compor e apoiar. E a Convenção é exatamente o oposto: é para você assumir o seu papel social, se fazer presente, se representar por conta própria e por conta do seu segmento social. Ser regido por um estatuto? Como? Para quê? Ainda mais quando há equívocos enormes embutidos no Estatuto que vêm assim, en passant, como essa questão de oficinas protegidas. As oficinas protegidas existiam, principalmente, em unidades das APAEs, Pestalozzis e até de instituições de reabilitação profissional, mantendo as pessoas em ambiente protegido e fora de uma convivência social. Essas oficinas acabavam se tornando locais de trabalho. Hoje em dia já se fala de residências inclusivas, de casas terapêuticas, de comunidades. Já existem mil experiências de casas comunitárias e residências inclusivas. São pessoas com deficiências - intelectuais, físicas ou de outra ordem qualquer - que vivem em uma casa sendo apoiadas por uma estrutura, um cuidador, uma pessoa que cozinhe, etc., mas que têm uma participação na vida comunitária. Não são pessoas segregadas, internadas, isoladas.

Se você não é capaz de se manifestar quando o seu direito está sendo ameaçado, se você não se movimenta, se você não se articula, você precisaria de um estatuto? Deve-se crescer neste sentido: o das pessoas começarem a cobrar, a fiscalizar.

É uma atitude mais madura que a gente tem de construir ao longo do tempo e da formação das pessoas para que haja esse controle social. Agora, precisar de estatuto para esse controle social? É uma idiotice, é voltar atrás, colocar as pessoas novamente naquele estatuto de que você precisa de uma tutela, de alguém que conduza os seus passos.
Legislações nós já temos muitas. Então, para que criar mais um elemento que não é para acrescentar? Eu não vejo sentido nisso.

Novos Desafios.

Entrevistador: Quais são os desafios futuros?

Lilia Pinto Martins: Nessa parte da legislação nós já temos direitos assegurados. Para mim, o desafio do momento é exatamente fiscalizar essas ações, porque uma coisa é ter a lei, outra coisa é agir em função dessa legislação. Na questão da acessibilidade, por exemplo, o Decreto n° 5.296 já determina prazos para que as agências, as empresas e os órgãos públicos cumpram as metas. Para atingir a acessibilidade de transporte, por exemplo, as frotas têm de se adaptar, mas ainda conseguem jogo de cintura nisso. Mais ainda na área de informação. As pessoas com deficiência sensorial estão batalhando pela acessibilidade na comunicação de sites e de programas televisivos. Está uma briga no Ministério das Comunicações para eles liberarem a audiodescrição, e o ministro ainda não cedeu.

A educação inclusiva é ponto fundamental para que a criança comece, desde cedo, uma experiência de convivência com essa diversidade. Não digo somente com a questão da deficiência, mas com toda a diversidade que possa existir no social. Essa criança estará muito mais instrumentalizada para a convivência, para a relação, para a visão de mundo mais ampla. Se essa primeira infância já for compartilhada nessa perspectiva, realmente vai se formar outra geração. A escola tem de responder já a isso.

O que eu gostaria de dizer é isto: ainda há pouca fiscalização. O Brasil, infelizmente, ainda é um país que não pune eficazmente as transgressões.

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Do livro: "História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil".
Presidente da República: Luiz Inácio Lula da Silva.
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República: Paulo Vannuchi.
Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior.

Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura - OEI.
Secretário-Geral da OEI: Álvaro Marchesi.
Diretora da OEI no Brasil: Ivana de Siqueira.

SCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifício Parque Cidade Corporate, Torre A - 8º andar.
Cep: 70.308-200 - Brasília - DF - Brasil.

Ficha técnica da entrevista:
Entrevistadores: Deivison Gonçalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
Local: Rio de Janeiro-RJ
Data: 3 de junho de 2009
Duração: 3 horas e 20 minutos.

Reprodução autorizada, desde que citada a fonte de referência.
Distribuição gratuita. Impresso no Brasil.
Copyright 2010 by Secretaria de Direitos Humanos.
Tiragem: 2.000 exemplares - acompanhados de cd-rom com o conteúdo em OpenDOC, PDF, TXT e MecDaisy - 1ª Edição - 2010, 50 exemplares em Braille.

Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 - Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e Divulgação de suas Conquistas.

Referência bibliográfica :
Lanna Júnior, Mário Cléber Martins (Comp.). História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil. Brasília: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010. 443p. : il. 28X24 cm.
Ficha Catalográfica:
H673 História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil / compilado por Mário Cléber Martins Lanna Júnior. - Brasília: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010. 443p. il. 28x24 cm.